28 февраля отмечается Международный день редких болезней

редкие заболевания

В России его начали отмечать с 2008 года. Вообще-то для редких (орфанных) заболеваний был выбран самый редкий день в году – 29 февраля, но в не високосные годы его принято отмечать 28 февраля.

Цель — привлечь внимание общественности к проблемам больных редкими заболеваниями, повысить осведомленность о таких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия заболеваний, проблемы большинства больных схожи: недоступность правильной диагностики, поздняя постановка диагноза, недостаток информации и научных знаний о болезни, отсутствие качественной медицинской помощи, трудности в лечении и уходе.

Редкие заболевания (болеют не более 10 человек из 100 тысяч) есть в каждой области медицины. Примерно 80% из них имеют генетическую природу. По оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них есть весьма экзотические, к примеру, синдром кабуки (в Европе около 300 случаев), есть и те, что встречаются чаще: гемофилия, болезнь Альцгеймера.

Сегодня в перечень редких болезней, утвержденный Правительством России, включено 24 диагноза. В регистре больных с редкими заболеваниями, сформированном Минздравом Марий Эл, учтены 64 жителя республики по 11 заболеваниям — угрожающим жизни, хроническим прогрессирующим, сокращающим земной срок и приводящим к инвалидности.

Их бесплатное лекарственное обеспечение осуществляется в соответствии со стандартами медицинской помощи и назначениями специалистов федеральных центров. В 2013 году объем финансирования этих заболеваний составил свыше 5 млн. рублей.

Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

 

 

Поделиться в соц. сетях

Опубликовать в Facebook
Опубликовать в Google Buzz
Опубликовать в Google Plus
Опубликовать в LiveJournal
Опубликовать в Мой Мир
Опубликовать в Одноклассники
Запись опубликована в рубрике НОВОСТИ. Добавьте в закладки постоянную ссылку.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>